Антон – с виду обычный мальчик, пусть и выглядит моложе своих лет. Мама Антона умирает от рака, папа уходит к другой женщине. Мальчик остается один. «Это жизнь», - скажете вы. Но ведь Антон был одинок и до этого. Он не умел общаться, распознавать чужие эмоции и выражать свои, избегал людей. Но он это делал не специально. Антон – аутист, о котором рассказывает Любовь Аркус в своем фильме «Антон тут рядом».
Наше общество практически ничего не знает об аутистах и людях с другими психическими нарушениями, а может, просто не хочет знать. И тут срабатывает классическое утверждение: «Чего не знаю – того нет». Но люди – то есть. Интеллект и душа – не одно и то же. А у аутистов есть душа, пусть она для нас потемки, но она есть, и она живая. И сами они живые.
Елена Александровна Черенева - директор «Международного Института Аутизма», кандидат педагогических наук, доцент кафедры специальной психологии КГПУ им. В.П. Астафьева, рассказала нам о работе института, о проблемах аутистов и о возможных путях их решения.
- Елена Александровна, расскажите, с чего началась работа «Международного Института Аутизма»? Кто стоял у истоков, был инициатором создания?
- Знаете, началось все с того, что я очень легка на подъем и очень люблю свою работу, дефектологом работаю уже больше 20 лет. Я стала читать дисциплину, которую никто не хотел читать: «Психология детей с эмоционально-волевыми расстройствами», там как раз затрагивалась тема аутизма. И у меня учились студенты, которые уже на тот момент были волонтерами в организации «Свет Надежды», они попросили меня посвятить теме аутизма еще несколько занятий. Мы подготовили психиатра с лекцией, поехали в центр, где есть аутичные детки, договорились о встрече с таким ребенком. Начал расти интерес к этой теме среди студентов нашей кафедры и университета. Маленькими шагами общественные организации, волонтеры, родители, сами дети стали идти к созданию целого института. Мой неуемный характер и темперамент тоже сыграли свою роль. Потом появилась Ольга Борисовна Богдашина, профессор психологии аутизма, со своими лекциями и со своим интересом. Она рассказала, как живут аутичные взрослые люди. Если за рубежом, в Лондоне, например, собираются конференции аутизм 55+, что говорит о качестве жизни этих людей, то у нас только-только разобрались с такими детьми раннего возраста, научились диагностировать, разрабатывать адаптируемые образовательные программы. Но это не тормозило нас, а наоборот, мотивировало на дальнейшую работу. И вот в 2010 году «Международный Институт Аутизма» начал свою работу. Все сложилось так, как должно было.
- С какого момента проблема людей с аутизмом стала общественной, а не личной?
- Я по образованию дефектолог, опыт работы у меня достаточно большой и в преподавательской сфере, но я с трудом припоминаю, чтобы мы со студентами 10 лет назад поднимали тему аутизма. Хотя в России первые исследования относятся к 20-м годах 20 века. Груня Ефимовна Сухарева – психиатр, человек, который за 20 лет до классического описания детского аутизма, описала сходные состояния.
Активно тема аутизма стала подниматься лет 5-7 назад, когда общественные организации стали иметь вес в нашем окружении. Началось все с больших городов: Москва, Санкт - Петербург. В Красноярске свою активную деятельность с 2009 года ведет общественная организация – «Свет Надежды».
- А чем был вызван интерес к этой проблеме?
- Неготовность среды социальной, образовательной, медицинской – это один из ключевых факторов.
Мы все чаще сталкиваемся с отторжением таких людей обществом. Педагоги со своими костными стереотипами, мышлением, опытом не готовы поменять отношение к тому, что существуют такие дети. Как следствие, школы оказываются неготовыми обучать этих детишек.
Еще один фактор – таких детей становится все больше. Не чистых детей аутистов, а с расстройством аутистического спектра, а это очень большой спектр нарушений, которые не вписываются в ту концепцию личности ребенка, человека, имеющего обычное развитие.
Заключительная причина – глобальные социальные изменения. В 2012 году был утвержден закон об инклюзивном образовании. Это значит, что все дети, как с нормой развития, так и с ОВЗ, должны учиться вместе. Отсюда возникает проблема: во всем мире самый сложный процесс образования – процесс инклюзивного образования детей с аутизмом, а мы не знаем, как с ними работать. Существуют школы 8 вида, но сейчас они закрываются из-за реформы в специальном дефектологическом образовании. А в общеобразовательных школах нет необходимых специалистов, и ребенок остается в подвешенном состоянии.
- Существуют ли программы подготовки общества к общению с аутичными людьми?
- Если говорить о профессиональном сопровождении, то это направление, которое приобретает второй виток. Когда я раньше читала магистрантам «Психологию детей с нарушением эмоционально-волевой сферы», на этом курсе (140 часов) только 10 часов уделялось аутизму. А сейчас мы вышли на другой уровень: открываем магистерскую программу по психолого – педагогическому сопровождению детей с аутизмом. Также существует масса курсов повышения квалификации для образования, для сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, семинары.
Однако самое важное, что еще предстоит – выстраивание системы образования в академической среде.
Сейчас мы в университете запускаем проект для детей с аутизмом по IT-технологиям, будем вести поиск людей, которые способны будут нам помочь. Этого не надо бояться.
В семилетнем возрасте учительница - психолог сказала Биллу Гейтсу, что ему не следует ходить на занятия, потому что он необучаем. И где сейчас Билл Гейтс? А эта учительница? Билл Гейтс как раз тот человек, который имеет нестандартный тип мышления. Вот дети с аутизмом - это люди с нестандартным типом мышления. Поэтому повторюсь, что в образовании для нас крайне важно выстроить академическое направление, с точки зрения понимания, какой должен быть специалист, его профессиональные компетенции.
- В вашем институте работает много иностранцев. С чем это связано? Как вы привлекли их?
- Начиналось все с Ольги Богдашиной, у нее есть контакты по всему миру. Ольга Борисовна активно включилась в процесс создания института, мы собрали самых лучших специалистов из разных стран и начали с ними активную работу.
Помогли и личные знакомства. Мы постоянно путешествуем по миру в поисках единомышленников и неравнодушных людей.
Я знаю, что в следующем году звезды будут на моей стороне, и я точно поеду в США. В одной из галерей Нью-Йорка проводится прекрасное мероприятие, где художник Майкл Толлисон выставляет свои картины, которые рисует за 20 минут! Там такие шедевры… У него особая техника, а творения его стоят больше 2000 долларов. Майкл является аутистом-савантом. Савант означает сверхвозможности в каком-либо виде деятельности.
Все люди обладают талантами, важно – не бояться искать, давать репертуар. В этом плане я оптимист, потому что у каждого свой ключ. Эти люди – лакмусовая бумажка этих возможностей. Важно быть настойчивым и уверенным в том, что ты делаешь.
В этом плане очень интересно и полезно работать с иностранцами, потому что уровень развития относительно проблем аутизма у них абсолютно другой. Можно получить колоссальную поддержку и опыт.
- Какие мероприятия проводит институт?
- Мы проводим научные мероприятия: начиная от семинаров, заканчивая большими международными конференциями.
Самым значимым мероприятием был открытый показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», который прошел в КГПУ им. В.П.Астафьева. Этот показ был приурочен ко 2 апреля, этот день является Международным днем распространения информации об аутизме.
Ольга Абанцева, координатор фонда Добро24.ру., предложила: «А давайте сделаем открытый показ». Я связалась с Любовью Аркус, и тут все закрутилось. Я – менеджер по своим личным качествам, и мне этот процесс стал очень интересен. Это было первое заявление о нашей деятельности, о себе, о том, что все прозрачно и открыто и делается без всяких выгод.
- Как часто вы сталкиваетесь с негативом по отношению к аутистам?
- Я регулярно провожу семинары, готовлю педагогов к тому, что завтра к ним придет ребенок с аутизмом, потому что есть закон, и учитель обязан принять его, разработать программу. И вот представьте, сидят 40 взрослых людей и спрашивают меня практически в один голос: «Зачем я буду принимать такого ребенка, если он будет тянуть все мои результаты назад? Если ради него я буду работать больше? За такого ребенка я получаю меньше бонусов, потому что такой ребенок не позволяет эффективно работать с другими детьми, не участвует в олимпиадах. Это балласт, который меня тянет». С подобными вопросами я сталкиваюсь постоянно. А ведь это те люди, которые должны быть в рядах первых, кто протянет руку таким детишкам.
Но проблема не только в них, проблема в нашем обществе, оно сейчас болеет. Но эта болезнь излечима, я верю.
- Как Вы думаете, будет ли развиваться проблема аутизма в ближайшие несколько лет? Если да, то в каком русле?
- Развитие будет, и будет оно стремительным. Мы еще горы свернем!
Во-первых, будет создан костяк профессионального сообщества. Сейчас существует очень много технологий, с помощью которых мы работаем с аутичными людьми, но специалистов в этой области крайне мало.
Во-вторых, я надеюсь, что будет сформирована философия принятия людей и детей с ограниченными возможностями здоровья. Самое сложное – сломать стереотипы мышления.
В-третьих, будут разработаны новые технологии, которые позволят обучать аутистов более эффективно. Существует множество проектов, которые касаются создания ресурса уникальных ПО для детей с аутизмом. Также есть масса проектов по адаптации и по расширению возможностей детей с аутизмом: начиная от покупки в интернет - магазине, заканчивая походом в поликлинику, когда ребенка принимают как своего. Все это надо развивать.
И я верю, что осуществится моя давняя мечта, которая уже стала целью жизни - создание центра ранней диагностики детей с аутизмом. Это уже реальный проект при университете, который на ранних этапах будет диагностировать, сопровождать, он будет ресурсной площадкой для педагогов, где все можно будет посмотреть, пощупать и понять.
В наше время очень важно иметь запас почвы, так сказать, или Библию, по которой ты работаешь. А когда мы встречаем другой текст, что делать? А если это другой человек?
Даже если взять обычные условия образования, где может встретиться нетипичный ребенок с другим, нестандартным типом мышления, он становится ребенком, который не попадает под обычные критерии педагога, который привык работать по определенным технологиям взаимодействия. А ребенок с аутизмом – это особый подход, особое выстраивание технологии, программы, коммуникации. Ну и что, что он другой? Разве это повод отвернуться от него?
В начале 20 века Павел Блонский, советский психолог, сказал, что уровень развитости государства судят по тому, как относятся к больным людям и будущим матерям. А мы - страна, которая имеет душевный колоссальный ресурс, но безобразно относится к сочувствию, сопровождению и соучастию.
Мы усыпили свою любовь к людям и чувство сопереживания, пора разбудить их. Пора снять маски равнодушия и увидеть тех, кто был невидимым.
Автор Кристина Бардецкая
